mercredi 23 mai 2018

Réflexion du jour

Ce matin, je me suis fait une réflexion, sur un sujet auquel je pense n'avoir jamais réfléchis plus tôt, ou du moins pas dans ce sens :

Mais en fait...pourquoi c'est systématiquement aux femmes de se trouver un moyen de contraception ?

Je vais expliquer le petit cheminement qui s'est fait dans ma tête, et pourquoi j'ai eu soudain un énorme sentiment d'injustice au niveau de la parité, qui touche directement ce qui nous différencie le plus entre genre : l'appareil sexuel et son fonctionnement, avec son usage premier, la reproduction.

*
...au final on va surtout tourner sur du racontage de vie et de maladie qui, à première vue n'a pas de lien évident...
Une fois de plus j'ai écrit un pavé de texte.
Et une fois de plus, vous aurez été prévenus.
*

Comme certains le savent peut-être, parce qu'ils me connaissent personnellement ou ont lu les articles sur mes blogs qui en parlaient, je suis atteinte d'un syndrome de Klippel Trenaunay depuis la naissance.
Je vous laisserai aller chercher sur L'internet en quoi ça consiste précisément, mais pour faire court, il s'agit d'une malformation veineuse et lymphatique non-héréditaire, touchant un ou plusieurs membres ainsi que les organes internes proches (dans mon cas c'est ma jambe gauche), se manifestant à la naissance de façon visible sous forme d'un angiome, parfois appelé "tache de vin" (qui est en réalité dût à la concentration de micro-veines sur des zones sous-cutanées, donc d'origine uniquement vasculaire), et se caractérise aussi, parfois dès la naissance, par le fait que le ou les membres atteints soient plus ou moins enflés.
Cette malformation peut évoluer avec les années, surtout si elle n'est pas prise en charge et suivie dès la petite enfance : s'étendre à petite ou moyenne échelle dans des zones du corps proches du membre atteint, toucher directement l'os, et les tissus qui vont alors s'épaissir et/ou grandir jusqu'à former une hypertrophie, pouvant parfois se solidifier et créer des malformations visibles extérieurement et visiblement déformées (en gros c'est en partie ce qui est arrivé à Joseph Merrick, Elephant Man, qui, on le précisera, n'est pas né avec la tête et le corps qu'on lui connaît).
Même sans évolution, le risque de phlébite est constant et à surveiller. Il est de rigueur d'éviter tout choc, blessure ou plaie sur le membre atteint car cela peu rapidement amener des complications graves; Dans la mesure où une malformation vasculaire est présente, tout un tas de choses sont déconseillées, voir strictement interdites au patient, comme les hormones par exemple.
Si le patient (dans le cas des femmes) souhaitent avoir un enfant, la grossesse sera à surveillée de très près et pourra potentiellement entrainer un grand nombre de complications chez la patiente.
Bref, dans tous les cas, avec ou sans complication, un syndrome de Klippel Trenaunay demande de faire quelques ajustements dans la vie d'un patient si on n'a pas envie de faire de la merde.

Comme ce syndrome est très peu connu en France, les personnes en étant atteintes sont rarement diagnostiquées et ne sont donc pas accompagnées pour ça, voir même, sont franchement soignées pour autre chose.

C'est ainsi que dans mon cas, et pour participer à mes nombreux souvenirs de souffrances physiques de l'enfance (on fera une liste un jour si ça vous tente, mais c'est même pas une blague quand je dis ça), plusieurs médecins m'ont diagnostiqués "Oh bah, une sur-pigmentation de la peau. C'est pas joli, mais ça n'a strictement aucune incidence sur la santé" (comme vous aurez put le comprendre plus haut, ce n'est pas vrai, mais, comme vous vous en doutez peut-être, j'ai eu la chance de tomber sur des énormes incompétents toute ma vie dans le domaine médical).
On m'a alors envoyé à partir de 11 ou 12 ans chez une dermatologue qui s'est acharnée à essayer d'effacer cette sur-pigmentation à coup de laser pendant plusieurs années (comme pour enlever les tatouages. ...c'est pas super cool, ni très doux comme méthode...heureusement, à quelques mois près, je suis passé à côté du traitement à la neige carbonique. Rien que le nom vend du rêve).

Les résultats ont été époustouflants : une jambe entière littéralement brûlée pendant deux bonnes années (et je vous passe les détails de la sensation, des cloques et des cicatrices que ça entrainait), et des "taches de vin" qui ne disparaissaient pas d'un yota (sans blague, puisqu'en fait ça n'avait aucun lien avec un défaut quelconque de pigmentation)...j'ai juste eu beaucoup de chance de ne pas garder de cicatrices mais garde tout de même beaucoup d'amertume envers l'espèce de nazi qui s'était occupé de ces traitements au laser (oui parce que si elle avait été un peu sympa et pas complétement chtarbée et agressive ça aurait pas été marrant), sans compter un stress après-coup de savoir ce que tout cela aurait put déclencher et aggraver.

-Pour la petite anecdote, un jour où cette femme avait particulièrement bien brulé une zone de ma jambe qui était devenue complétement blanche, parce qu'elle avait pratiqué sciemment le laser sur une zone non anesthésiée avec une crème anti-douleur, elle a répété ensuite en boucle pendant toute la séance suivante que là on avait un beau résultat, et qu'elle songeait par conséquent pratiquer le laser sans anesthésie comme la crème semblait faire trop barrage à l'efficacité du laser. ...je crois que c'est ce jour là que ma mère a décidé avec moi qu'en fait on allait pas continuer-
A priori cette personne n'a jamais été inquiétée et exerce toujours tranquilou-bilou.
Sinon c'est pas drôle.-


Arrivée au milieu de l'adolescence, comme beaucoup de jeunes filles, les médecins m'ont vendu un traitement miracle contre l'acnée en mode "hé, t'as de la chance d'être une fille !" en me prescrivant (tadaaaa) une pilule contraceptive.
...quand on sait tout les effets secondaires supers inconfortables et souvent graves qu'engendre la prise de la pilule (et pas des effets secondaires genre comme on voit sur certaines notices de médicaments, qui en fait n'arriveront jamais, non. Là je parle d'effets secondaires que tout le monde ou presque contracte) je ne comprend absolument pas comment ce médicament peut-être prescrit avec autant de légèreté (lobby pharmaceutique peut-être ?) _ allez, un lien juste pour dire...: https://www.thierrysouccar.com/blog/les-dangers-caches-et-les-mensonges-de-la-pilule-contraceptive

...là encore une fois, on se rappelle ce qui était dit plus tôt sur le Klippel Trenaunay et la prise d'hormones...à savoir que ce n'est même pas envisageable. ...et on m'a prescrit la pilule pendant plus de dix ans.
Et quand à 16 ans, j'ai cru que j'avais un cancer ou une tumeur au niveau de l'aine, que je pouvais à peine marcher à cause de ça, que chaque médecin se renvoyer la baller avec une froideur déconcertante avec comme seule réponse "c'est pas mon domaine" et qu'on a fini par me blinder de Daflon, aucun médecin n'a fait le lien.
Quand à 21 ans, ma jambe est devenu dure comme du bois et impossible à plier pendant 3 jours, peu de temps après m'être fait une entorse à la cheville de cette même jambe, aucun médecin n'a fait le lien, et on m'a demandé d'arrêter d'en faire des caisses quand je disais que j'avais mal et d'attendre que ça passe.

Même si à l'époque je n'avais pas fait le lien, de gros œdèmes se sont formés sur mes jambes sans raison apparente. Un sur la cuisse, un derrière le genoux, un sur le côté extérieur de la cuisse, et un au niveau de la cheville.
Quand j'ai constaté qu'ils étaient bien installés et pas prêts de s'en aller tout seul, j'en ai parlé à un nouveau médecin, qui m'a dit que c'était du gras et que j'avais la même chose à l'autre jambe (...heu...non, en fait, non...). Un autre m'a dit simplement qu'il ne les voyait pas. Un troisième a juste bifurqué sur autre chose et m'a mis en relation avec un chirurgien pour qu'on m'enlève une veine en me disant qu'après tout serait réglé.

Là encore, je fais l'impasse sur tout le temps que toutes ces choses ont demandé. Pas seulement en terme de durée pour diagnostiquer ou non ce que j'avais, je parle aussi du temps de vie, du nombre d'heures à mettre toute ma vie et mon travail entre parenthèses sur des périodes entières, à compter en heures, en jours, en semaines et en mois, à ne rien faire d'autre que de m'occuper de toute ça.

Je me suis donc retrouvée avec 6 belles cicatrices tout le long de la jambe en plus de l'angiome, pas mal de douleurs pendant pas mal de temps, et strictement aucun changement visible.

Et un beau jour il y a un peu plus de trois ans, alors que je m'étais fait piquer par un taon et que je voyais qu'il y avait un truc pas normal qui se tramait dans ma jambe, mais que personne ne me prenait au sérieux, sans prévenir, ma cuisse a littéralement triplée de volume (oui, triplée.), et avec une douleur terrible et constante (en gros, dès qu'on m'effleurait une partie de la jambe, même en mode caresse, je hurlais. Chouette, non ? La douleur est restée pendant environ 5 mois si je me souviens bien.)
...autant dire que ça vous fout un peu les boules dans ces cas là, et, comme à 16 et 21 ans, ça touche aussi par la force des choses toutes les zones proches, avec du sang qui ne passe plus (hourra).

A partir de là, j'ai décidé pour de bon que je ne pourrai compter que sur moi-même et j'ai cherché comme une grande sur internet pour essayer de comprendre ce que j'avais.
Et vous savez quoi ? J'ai tout trouvé toute seule comme une grande (d'ailleurs au passage, le Daflon ça sert à rien, tournez vous vers l'Huile Essentielle de Cyprès si vous avez un soucis de circulation).

Et enfin, après des mois de coups de fils, de rendez-vous, d'attente de rendez-vous surtout, et de beaucoup d'auto-médication et de tâtonnements à auto-essayer des solutions, j'ai rencontré une angiologue et deux infirmières spécialisées dans ce syndrome...les premières personnes compétentes sur mon chemin...je cherchais la feinte tellement j'avais fini par croire que ça n'existait pas... 
Comme vous vous en doutez peut-être, l'histoire ne se termine pas mal, mais elle ne se termine pas non plus de la façon la plus fun possible.
Le mal était déjà fait en partie, les malformations qui se sont crées sous la formes d'œdèmes (et qui auraient put être évitées 1000 fois si les médecins avaient fait leur taff) resteront permanentes.
Mon angiologue a juste complétement halluciné et pété des câbles plusieurs fois en attendant mon histoire, à base de "Mais POURQUOI ils vous ont enlevé une veine ? C'est juste scandaleux, ça aurait put faire pire que mieux et dans tous les cas c'est totalement inutile !", "Ils vous ont laissé dans cet état ? Mais vous avez risqué plusieurs fois la phlébite !", "Vous n'aviez jamais entendu parlé de Klippel Trenaunay avant aujourd'hui ?!?"...et mon préféré :
"QUOI ? Vous avez déjà pris une pilule contraceptive ? QUOI ?!? Pendant plusieurs années ???"

...autant dire que j'aurai put crever 60 fois, mais je pense que même comme ça, les tanches sur lesquelles j'étais tombée jusque là auraient encore été capables de me dire que ça allait passer tout seul et d'arrêter d'être doudouille.




* arrivée à la fin de cette histoire, j'insisterai que je ne raconte pas ça pour pleurer misère (bien que ça fasse un bon exutoire et une bonne thérapie au passage), mais avant tout pour passer le mot sur ce syndrome trop peu connu, et pourtant, pas si peu courant.
Je croise régulièrement des personnes atteintes de ce syndrome, homme ou femme, et pour beaucoup, des gens qui comme moi, ne sont pas pris en charge, ou sont soignés pour les mauvaises choses, et se retrouvent dans le meilleur des cas avec un aspect physique qui les complexe, dans le pire des cas, des traitements qui risquent tout simplement de les tuer.
Il me parait important de mieux faire circuler l'information pour éviter cela et permettre à ces personne d'être mieux dirigées, diagnostiquées, et suivies dès leur plus jeune âge.*



Tout ça pour en arriver, doucement mais sûrement, à ma question de départ sur la contraception.

On m'a donc fait poser un stérilet au cuivre sans hormone, parce que c'est la seule solution-contraception dont je pouvais profiter (avec le préservatif...mais sans rentrer dans les détails, quand on est en couple stable et non-libertin depuis 8 ans, ça parait pas complétement déconnant de se diriger vers quelque chose de plus permanent).

Depuis quelques temps, j'avais des douleurs de règles totalement hors périodes qui venaient me hacher le ventre comme des bons pics de douleurs bien violents (trop bieeen !!), et comme de toute façon je n'ai plus cette raison d'avoir une contraception permanente (ah oui, je vous avais pas dit, c'est l'article où vous connaitrez toute ma vie, là !) et que le klippel trenaunay s'est probablement étendu à des organes internes, l'idée qu'il y ait un lien de cause à effet ne me semblait pas déconnant, et je l'ai fait virer -à voir si ça change quelque chose, mais ça, c'est une autre histoire.
...mais dans tous les cas, si c'est bien ça le soucis, ça signifie pour moi que je n'ai plus qu'une seule et unique solution...condom...et que ça à long terme...fait chier, quoi.

Au delà du fait que la gynéco me réponde quand je lui explique qu'à chaque cycle, je me retrouve dans un état hyper-dépressif (mais vraiment dépressif) pendant deux ou trois jours à cause de la bombe d'hormones que je reçois, et que ça passe aussi vite que c'est arrivé : "Oh mais si ça dure que trois jours, ça va, non ?"
*...Ok meuf, on va passez outre l'idée même que je bosse et que la douleurs + l'envie de me suicider ça puisse avoir une incidence sur mon travail, au delà de ça, attend, on va faire un petit calcul savant...allez, 2 jours par mois, pour être gentille, même si c'est plutôt 3...24 jours par an (ou 36)...environ un mois par an...UN PUTAIN DE MOIS où tu es dans le mal à tous les niveaux et où tu es strictement incapable de faire quoi que ce soit (y compris de travailler).
...non mais sérieusement ?!? On en revient toujours au même, mais qu'est-ce qui justifie minimiser de la sorte la douleur ou la dépression de quelqu'un, surtout quand il ne peut avoir aucune incidence direct dessus ? ...par résignation justement ? Parce qu'on se dit, comme quand on est dans la fil d'attente pour Space Mountain, ou en train de se faire soigner une carie chez le dentiste "Bon, OK, on va serrer les dents et attendre que ça passe" ? Et du coup par solidarité tout le monde fait comme si ton problème n'existait pas pour t'éviter de trop y penser ?
Ou alors c'est juste le résultat d'une culture en partie religieuse qui nous a toujours appris que c'était juste normal que les femmes morflent une fois par mois, et que c'est comme ça, de la même manière que l'océan est bleu et que les feuilles des arbres sont vertes, c'est cool et on n'a même pas la présence d'esprit de se demander si on pourrait changer ça. 
*
Bref, au delà de ce que m'a dit la gynéco, on a pris grand soin de me répéter à quel point je devrai faire gaffe à ne pas démarrer une grossesse non désirée si demain je rencontre l'homme de ma vie (ou si je me fait violer, ça marche aussi), et à quel point je devrai bien avoir des capotes sur moi ou être prête à remettre un stérilet d'urgence (béh oui, pas de pillule du lendemain).
 Nota Bene : Quand on sait la douleur que ça fait de poser un stérilet, même sous anti-douleur, je vous assure qu'on réfléchit à deux fois avant de ré-envisager cette solution quand on n'est pas en couple hétéro sexuel sérieu.
...mais je crois que c'est un peu comme pour la chirurgie réfractive des yeux, il y a une omerta autour de ça, et on nous fait croire que "ça va juste un peu gêner...juste comme...une petite poussière dans l'œil." (Hahahahahaha !...ils nous mentent.)

Et là, d'un coup, en tendant ma Carte Vitale à la gynéco et en essayant de me rappeler si j'avais une mutuelle ou pas, je me suis posée la question : mais en fait, pourquoi c'est aux femmes de se trouver un moyen de contraception dès que c'est pour du permanent ?

Pourquoi c'est les meufs qui doivent se délester de 10 à 50 balles par mois pour financer une pilule (qui plus est tellement mauvaise pour leur santé) ?
Pourquoi ce sont les filles qui doivent financer et se faire poser un stérilet qui va leur faire douiller leur mère ?
A part le DIU (stérilet) et le préservatif, aucune contraception ne propose de solution sans hormones...de où on impose à toute une tranche de la population de se foutre des hormones dans le corps juste pour pouvoir coucher au calme ?

Et comment ça se fait qu'à part la vasectomie, qui m'apparait comme une solution un chouya violente, et surtout irréversible, on ne propose aucun contraceptif masculin ?
Qu'on ne me dise pas que c'est parce que "c'est pas possible".
Je veux bien croire que ça n'existe pas encore, mais dans ce cas au vu de tout ce qu'on sait faire de nos jours, j'imagine que c'est juste parce que personne ne s'est penché sérieusement sur la question. 

Et dans ce cas là, mais pourquoi, bordel de nouille ???
Y a t-il là aussi une question de virilité aussi inadaptée que les égos mal-placés qui en est la cause ?
Est-ce que c'est quelque chose de l'ordre du "un homme, un mâle, un mec, un vrai...c'est virile et c'est pas stérile (même pour cinq minutes)" ?
Ou est-ce qu'on considère que ce n'est pas à l'homme de s'adapter ?
...ou tout à la fois ? -je n'en sais rien, je pose juste les questions.

...et quoi qu'il en soit, quand est-ce qu'on sort de tout ça, de ce mépris si naturel et si ancré du genre féminin qu'on ne se rend même plus compte que ce mépris est présent, qu'on soit un homme ou une femme ?

NB : au delà de ça, si j'étais un homme, ça me rassurerait aussi de savoir que je peux prendre un contraceptif, ne serait-ce que pour ne pas prendre le risque qu'on me fasse un enfant dans le dos, et avoir l'impression d'avoir un minimum de contrôle là dessus.


...je n'ai pas de solution, mais je suis à peu près aussi vénère et dépitée que quand j'ai appris que des abrutis (ou fous furieux) avaient tué complétement gratuitement des phoques sur les plages de ma région natale (sauf qu'à ça se mêle en plus, de la honte, beaucoup de tristesse et un gros élan de misanthropie).
...je sais, ça n'a rien à voir, mais il fallait que je le place, ça aussi.


Bonne soirée !

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